No existe un tratamiento específico para la neurofibromatosis y los tumores que causan dolor o pérdida de alguna función se extirpan sobre una base individual. Los tumores que han aumentado de tamaño rápidamente se deben extirpar inmediatamente puesto que pueden tornarse malignos. Los tratamientos experimentales para los tumores severos aún están bajo investigación médica.

En algunos casos, se requiere enseñanza especial para aquellas personas con trastornos de aprendizaje y/o trastorno por déficit de atención. Se recomienda enfáticamente hacerse un examen de ojos cada año.

Para buscar mayor información y recursos, se recomienda ponerse en contacto con la National Neurofibromatosis Foundation.

La expectativa de vida de las personas con neurofibromatosis es casi normal, excepto cuando hay complicaciones. Aunque la deficiencia mental es generalmente leve, se sabe que la NF1 es la causa del trastorno de hiperactividad por falta de atención en un grupo reducido de pacientes.

Con una educación y expectativas de trabajo adecuadas, las personas con neurofibromatosis pueden llevar una vida normal, aunque algunos individuos que presentan cientos de tumores en la piel, están sujetos a la estigmatización por parte de la sociedad debido a su apariencia.

Los pacientes con neurofibromatosis tienen una mayor probabilidad de desarrollar tumores severos que, rara vez, reducen la expectativa de vida.

• Ceguera debida a un tumor en el nervio óptico (glioma óptico)
• Transformación maligna de tumores en aproximadamente el 5-10% de los individuos afectados
• Probabilidad de presentarse feocromocitoma y tumores cerebrales
• Pérdida de la función nerviosa en los nervios donde el crecimiento de un neurofibroma ha causado una presión prolongada sobre el nervio
• Trastorno de hiperactividad por falta de atención
• Tumores cosméticamente significativos en la cara, piel y otras áreas expuestas
• Arqueamiento o ruptura de los huesos de las piernas con cicatrización deficiente
• Escoliosis o curvatura de la columna

Se debe buscar asistencia médica si se observan puntos color café con leche en la piel de un niño o cualquiera de los signos enumerados anteriormente, o si alguno de los padres tiene historia familiar de neurofibromatosis y se desea que el niño sea examinado. También se debe consultar al médico si a algún miembro de familia se le ha extirpado un neurofibroma y la persona planea tener hijos.