National Tay-Sachs and Allied Diseases Association, Inc. (NTSAD)
2001 Beacon Street, Suite 204
Brighton, MA 02135
Teléfono: (800) 906-8723
www.ntsad.org

Genetic Alliance, Inc.
4301 Connecticut Ave., Suite 404
Washington, DC 20008
Teléfono:(202) 966-5557
www.geneticalliance.org

National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
55 Kenosia Ave
P.O. Box 1968
Danbury, CT 06813-1968
Teléfono (800) 999-6673 (correo de voz únicamente)

INFORMACIÓN GENERAL:
Los grupos de apoyo están compuestos por personas que se reúnen para compartir experiencias comunes y problemas propios de su enfermedad o condición. Se organizan con la finalidad de manejar cuatro fuentes mayores de estrés: la enfermedad mental o física, la conducta adictiva u obsesiva, la crisis personal o cambios de vida y el cuidado de miembros de familia discapacitados.

Además de ser un sitio de reunión para personas que comparten un vínculo común, los grupos de apoyo o autoayuda pueden colaborar con sus miembros de otras formas. A través de boletines y de contacto regular con otras personas que viven situaciones similares, los miembros reciben información actualizada acerca de su discapacidad y de los tratamientos disponibles. Por el hecho de compartir, los miembros adquieren sentido de pertenencia y también desarrollan mayor comprensión acerca de su situación y la de otros. La investigación confirma que al reunirse personas que tienen problemas similares su autoestima se eleva, la ansiedad y la depresión disminuyen y aumenta la sensación de bienestar general.

Existen diversas maneras de encontrar información acerca de los grupos de apoyo de una localidad. En bibliotecas y hospitales por lo general están disponibles manuales de recursos de la comunidad, incluyendo los grupos de apoyo. En las páginas amarillas a menudo pueden encontrarse los principales grupos de apoyo bajo el título de "agencias de servicio social" (social service agencies).